Eventi organizzati
- Convegno Nazionale ISPS Italia – 11-12 settembre 2014, Università di Bergamo Doc 1
- Riforma Socio-sanitaria di Regione Lombardia – 23 giugno 2016, Palazzo Pirelli, Milano Doc 2
- “Giornata Comunitaria” – 8 settembre 2016, Fondazione PGXXIII, Bergamo Doc 3
- I “Depressi Sposi” – 18 dicembre 2016, Teatro S. Giovanni Bosco, Calolziocorte (LC) Doc 5
- I “Racconti di Giovanna” – 6 dicembre 2017, Libreria Mondadori, Bergamo Doc 10
- “Genetica e Psicosi” – 20 giugno 2018, Confcooperative, Bergamo Doc 11
- Seminario Ass.ne Italiana Sindrome di Poland “Raggiungere” – 18/19 ottobre 2019, Modena Doc 13
- “3rd Scientific Workshop Ring14” – 25/27 ottobre 2019, Franciacorta Doc 14
Documenti pubblicati
Esperienze di Housing in favore di persone con fragilità psico-sociale in provincia di Bergamo descritte in un documento programmatico realizzato da una collaborazione delle cooperative che hanno realizzato progetti pilota – il documento è accessibile dal link: Doc 7
Pubblicato da Kaleidos un articolo sulle applicazioni della Telegenetica nel campo delle malattie genetiche – l’articolo è accessibile online: Doc 9.
Ref. citation: eHealth support for genetic diseases: the example of telemedicine. J Investig Genomics. 2017;4(2):39-40. DOI: 10.15406/jig.2017.04.00062
Abbiamo pubblicato in collaborazione con l’Università di Genova, il Policlinico San Martino e l’associazione AISP un articolo scientifico sulla sindrome di Poland, rara malformazione congenita che coinvolge disfunzioni funzionali ed estetiche. La diagnosi precoce ha un ruolo fondamentale sulla qualità della vita dei pazienti e dei loro caregiver. Questo studio ha lo scopo di esplorare le esperienze cliniche delle persone affette e di indagare i fattori associati al ritardo diagnostico in Italia – l’articolo è accessibile online: Doc 15.
Ref. citation: Experiences of patients with Poland syndrome of diagnosis and care in Italy: a pilot survey. Orphanet J Rare Dis 14, 269 (2019) doi:10.1186/s13023-019-1253-8
Abbiamo pubblicato la presentazione di AIGeCo, l’Associazione Italiana di Counseling Genetico – l’articolo è accessibile online: Doc 18.
Ref. citation: Crimi, M., Mineri, R., Godino, L. et al. Building awareness on genetic counselling: the launch of Italian Association of Genetic Counsellors (AIGeCo). J Community Genet (2020). https://doi.org/10.1007/s12687-020-00483-3
Abbiamo pubblicato le prime Best Practices sulla diagnosi e il management clinico di persone affette da Sindrome di Poland – l’articolo è accessibile online: Doc 19.
Ref. citation: Baldelli, I., Baccarani, A., Barone, C. et al. Consensus based recommendations for diagnosis and medical management of Poland syndrome (sequence). Orphanet J Rare Dis 15, 201 (2020). https://doi.org/10.1186/s13023-020-01481-x
“L’Evoluzione della Genetica” – Bergamo Salute, 5 ottobre 2020: Doc 20.
Eventi a cui partecipato e su invito
- 12° meeting famiglie Sindrome di Ondine – 8/9 ottobre 2016, Firenze – Doc 4
- Primary Care Genetics Workshop – 5 maggio 2017, Londra (UK) – Doc 6
- Incontro con delegazione cinese c/o Ambulatorio il Cuneo – 30 giugno 2017, Valmadrera(LC) – Doc 8
- Sviluppi della Telemedicina – 6 maggio 2019, Confcooperative Brescia – Doc 12
- XXII congresso SIGU 2019 – 13/16 novembre 2019, Roma – Doc 16
- Presentazione del Registro Glut1 – 16 maggio 2020, Webinar – Doc 17